De-a lungul secolelor, comunităţile umane au încercat să dezvolte metode specifice de îngrijire pentru bolnavii incurabili, pentru muribunzi şi pentru cei îndoliaţi din familiile lor, iar a muri cu demnitate şi în total respect de sine a devenit unul dintre dezideratele societăţilor moderne.
Ca urmare a creşterii performanţelor medicinii curative, an de an se prelungeşte speranţa de viaţă şi supravieţuirea pacienţilor cu boli cronice, nevindecabile. “Când nu mai este posibilă vindecarea, este datoria noastră să îngrijim”, spunea întemeietoarea conceptului de îngrijiri paliative, Cicely Saunders, din Marea Britanie.
Îngrijirea paliativă a fost iniţial destinată bolnavilor de cancer în faze avansate, cancerul fiind una dintre principalele cauze ale mortalităţii în lume. Ulterior îngrijirile paliative au devenit necesare şi altor tipuri de patologii cronice care prezintă în fazele terminale simptoame incontrolabile, care necesită paliaţie. Numărul persoanelor cu neoplasm, demenţe, insuficienţe de organ, unele boli neurologice, SIDA, alte boli cronice cu speranţa de viaţă redusă, este în continuă creştere. Beneficiarii îngrijirilor paliative nu sunt doar adulţii, ci şi copiii, cu boli congenitale sau diagnosticate în copilărie, respectiv: cancer, malformaţii congenitale, fibroză chistică, spina bifida, SIDA şi alte boli cu prognostic limitat. Nevoia menţinerii unui nivel ridicat al calităţii vieţii acestor pacienţi până în ultimele momente ale existenţei lor este menţionată în toate documentele oficiale ale organizaţiilor internaţionale şi preocupă intens societatea şi lumea medicală de pretutindeni.
După OMS, în fiecare an, 20 de milioane de persoane au nevoie de îngrijiri paliative la sfârşitul vieţii, dintre care 6% sunt copii şi aproape 70% adulţi cu vârsta de 60 de ani şi peste. Cauzele de deces în lume sunt bolile cardiovasculare (38%), urmate de cancer (34%), boli respiratorii cronice (10.3%), HIV/SIDA (5.7%). Aproape 80% dintre pacienţii cu cancer au nevoie de îngrijiri terminale. În Europa, îngrijirea paliativă este acordată cu precădere bolnavilor de cancer în stadiu avansat. Pacienţii cu afecţiuni non-oncologice au acces mult mai limitat la îngrijirile paliative decât cei cu cancer, deşi au aceleaşi nevoi de îngrijire, în primul rând datorită lipsei de resurse şi de servicii.
Îngrijirile paliative nu sunt o nouă disciplină medicală, ci un alt mod de abordare şi de acordare a îngrijirilor, care solicită din partea profesioniştilor din sănătate abilităţi de comunicare şi o abordare profesională aparte, atentă, empatică şi fără sentimentalisme, care ţine cont de preferinţele individuale, de vârsta, de resursele existente. Copiii prezintă particularităţi atât în privinţa patologiei, cât şi a metodelor de tratament şi comunicare. Îngrijirile paliative sunt transmurale şi multidisciplinare, cu extensie în segmentul psihosocial şi comunitar al acordării îngrijirilor.
Aspectele etice şi spirituale se intrică şi influenţează deciziile medicale şi menţinerea calităţii vieţii pacientului incurabil, precum şi a familiei sale. Acest tip de îngrijire se adresează tuturor profesioniştilor din sănătate, dar cei mai des implicaţi în acordarea îngrijirilor paliative sunt medicii de familie, oncologii, geriatrii, asistenţii medicali.
Faza paliativă a acordării îngrijirilor medicale poate dura de la câţiva ani la câteva luni sau zile şi începe din momentul în care o afecţiune ameninţătoare de viaţă nu mai reacţionează la tratamentul curativ. Ultima sa perioadă o constituie îngrijirile terminale când devin evidente semnele prevestitoare ale decesului. După survenirea decesului, familia sau cei apropiaţi pacientului intră în perioada de doliu şi în funcţie de situaţie, poate fi necesară menţinerea comunicării şi consilierea acestora.
PS. Vă informez de apariţia Tratatului de îngrijiri paliative la domiciliu (Ed Etna, 632 pag, Bucureşti 2015), care se poate achiziţiona din Biblioteca site-ului www.edmed.ro: îl găsiţi AICI. Tratatul este acum disponibil şi ca e-book, AICI.
